Международный день борьбы с гемофилией

Главная > Международный день борьбы с гемофилией

Международный день борьбы с гемофилией

Организаторами сегодняшнего события являются Всемирная федерация гемофилии и ВОЗ. Именно благодаря этим организациям, проводятся различные мероприятия, призванные привлечь внимание к трудностям людей с нарушением коагуляции. Мы с радостью присоединяемся к этой благородной кампании и хотим, в свою очередь, рассказать вам об особенностях такого редкого недуга, как хроническая кровоточивость.

Что нужно знать о гемофилии?

Такое заболевание как гемофилия характерно тем, что в крови у человека, который болеет данным недугом, значительно снижены факторы свертывания. Вследствие такой мутации, у больного сразу же значительно повышается риск умереть от кровоизлияния в мозг, либо же другие органы, которые важны для поддержания жизни, даже при легком ушибе.

Международный день борьбы с гемофилией

Согласно некоторым данным, сегодня нарушением коагуляции страдают около 400 тыс. человек по всему миру. До недавнего времени никто из больных не доживал до средних лет, однако с появлением новых методов лечения, ситуация немного улучшилась. Хотя недуг и остается неизлечимым, его течение вполне можно контролировать с помощью современных инъекций недостающего фактора свертываемости крови. В наши дни, при необходимом количестве лекарств, пациент может вести вполне нормальную жизнь: учиться, пойти на работу, создать семью и стать полноценным членом общества. Однако больных хронической кровоточивостью в недостаточной мере обеспечивают антигемофильными лекарствами, из-за чего многие дети и подростки становятся инвалидми.

Викторианский недуг

Иногда в народе гемофилию именуют “царской болезнью”. Это название возникло не просто так – в 19 и 20 веках хронической кровоточивостью страдали многие представители королевских семей. Вот несколько самых ярких примеров:

  • Королеву Викторию можно по праву считать самой известной женщиной в истории, которая была носительницей гемофилии. Именно она передала нарушение коагуляции многим своим потомкам. При этом родители королевы не страдали подобным недугом, что является доказательством того, что мутация произошла конкретно в ее генотипе.

Международный день борьбы с гемофилией

  • Леопольд Георг Дункан Альберт, один из сыновей Виктории, получил гемофилию “в наследство” от матери. Недуг не позволил Леопольду посвятить себя военному делу, и он стал реализовывать свой потенциал в области искусств и литературы.

Международный день борьбы с гемофилией

  • “Викторианская болезнь” настигла и сына Николая ІІ Александра. Его мать приходилась внучкой королеве Виктории и, конечно же, переняла семейный недуг. В итоге у Александра легкая травма, которая у здорового человека вызвала бы лишь синяк, приводила к внутреннему кровотечению. В 1918 году во время ссылки в Тобольске сын Николая ІІ получил ушиб, который приковал его к постели. До самой смерти он так и не смог нормально передвигаться.

Международный день борьбы с гемофилией

  • Альфонсо XIII также женился на внучке королевы Виктории. Это привело к тому, что двое из его четырех сыновей родились гемофиликами. Оба они погибли в результате несчастных случаев.

Международный день борьбы с гемофилией

На сегодняшний день ученые активно разрабатывают новые методы борьбы с нарушением коагуляции, и надеемся, что в скором времени гемофилия перестанет быть неизлечимой болезнью.

Поделиться

Оформите заявку на сайте, мы свяжемся с вами в ближайшее время и ответим на все интересующие вопросы